Da, simt că trăiesc un coșmar permanent de câteva săptămâni bune. Acest transplant cu compatibilitate parțială se pare că este într-adevăr foarte dur. Nu cred că are rost să intru în detalii despre starea mea fizică … cum zicea o prietenă supraviețuitoare a leucemiei, tratamentele pentru boala asta sunt chinuitoare, umilitoare, degradante. Dar … ai ales când ți se oferă o oportunitate de a elmina boala?
Sunt deci încă în spital și cred că nu voi ieși prea curând … tot felul de efecte secundare mă țin aici, într-o stare aproape de agonie. Luni urmează o analiză importantă care ar trebui să vadă cauza celui mai dur dintre efectele secundare și să sperăm că va începe cât mai curând tratamentul potrivit.
Un coșmar … singur într-o cameră, după atâtea luni, chiar ani de tratamente; energia pozitivă e pe ducă, secată. Cum o să arate viitorul pentru mine? Am o familie, afectată și ea profund; cum o să arate viitorul pentru ei? Degeaba totuși mă gândesc așa de mult la asta; cum bine spunea o bună prietenă, viitorul ăla e total neprevăzut; singurul lucru sigur e prezentul. Deocamdată sunt încă aici în prezentul ăsta, îi trăiesc suferințele; și aștept un prezent mai bun.
De aseară, din jurul orei 19.00, ora Italiei, Mădălin are un nou sistem imunitar. De la mama lui. Un nou sistem imunitar care își va intra în rol într-o lună și care va șterge orice urmă de boală. Iar peste patru luni ne vom întoarce în țară. Să ne așteptați la aeroport. Deși nu vă promit prea multă atenție, pentru că principalul punct de atracție va fi un puști de 2 ani care va face gălăgie și va striga “Tata”, “Mama”. 
Întelegeți voi.
Și acum pentru ca tot vine Crăciunul, scrisoarea mea către Moș Crăciun.
“Dragă Moș Crăciun,
Anul acesta, de Crăciun, nu îți cer nimic pentru mine. Vreau, în schimb, să îți mulțumesc. Am trăit acest an clipă după clipă, zi dupa zi. Ai scos în calea noastră oameni minunați, care ne-au devenit prieteni. I-ai îndrumat bine, așa că ne-au dat sfaturi nemaipomenite și ne-au împins de la spate când noi n-am mai fi putut să mai înaintăm un centimetru. Ai făcut ca oameni cunoscuți și mai puțin cunoscuți să ne învăluie din toate părțile cu gânduri bune. Ohoo, și echipa asta teribilă de medici, jos pălăria pentru modul în care te-ai jucat cu ea. Da, da și cum ai mai reușit tu să le învârți pe toate ca să-i faci pe toți oamenii ăștia extraordinari din jurul nostru să ne ajute. Yuhuu! Mă cam amețești! Îți mulțumesc pentru fiecare zi din acest an, pentru fiecare gând, pentru fiecare moment de suferință, de neputință, de incertitudine, de cădere, pentru fiecare întrebare și pentru fiecare răspuns. Și câtă tehnică ai când ne pui la încercare răbdarea. Ehee, dar cum altfel am fi putut deveni ce suntem astăzi?
Crăciun Fericit, dragă Moș Crăciun, și ai grijă de ei, de toți. Joacă-te cu ei cum te-ai jucat și până acum. Pentru că o faci bine. Și te iubesc pentru că îi iubesti!
Te îmbrățisez cu mult drag,
Raluca
PS: Și fii liniștit, la anul pe vremea asta nu o să te mai dezamagesc. Voi avea o listă lungă de dorințe, în special, pentru mine! 
“
Sus să avem inimile!
Sunt internat din nou de aproape o săptămână și am început pregătirile pre-transplant, adică un ciclu de chimioterapie de 6 zile (din care au mai rămas două) plus câteva ședinte de radioterapie. Dacă totul merge conform planului, peste 2 zile ar trebui să primesc un nou sistem imunitar, de la mama mea, care va trebui să țină sub control boala pe viitor. Va fi un transplant mai agresiv decât precedentul, din cauza compatiblității de 50% dintre copii/părinți, ne așteptăm la efecte secundare mai puternice; dar și la un atac mai eficient asupra celulelor bolnave care mai sălășluiesc în mine. Sper ca perioada de aplazie severă care va urma după transplant până în momentul la care celulele donatorului vor începe să producă la un nivel satisfăcător să nu-mi aducă neplăceri serioase.
Vă mulțumesc tuturor celor care mă purtați în gândurile și rugăciunile voastre și vă urez ca de sărbători să fiți sănătoși și să vă bucurați de cei dragi!
Ieri seară am ieșit în sfârșit din spital, după mai bine de o lună. Imunitatea a crescut la un nivel rezonabil, nu mai am dureri serioase ale membrelor, ceea ce ar trebui să indice faptul că sunt din nou “curat”. Verdictul va fi dat însă lunea viitoare, când voi avea următoarea întâlnire cu medicii.
Asta pentru că am omis să vă spun o lucru important care s-a întâmplat la începutul acestei cure. Aveam din nou dureri ale piciorului stâng și mi-au făcut un nou RMN, chiar în ziua internării. Ei și au descoperit că boala încă mai era prezentă în sistemul nervos, de data asta sub forma unei formațiuni compacte la nivelul inferior al coloanei vertebrale (un fel de tumoare). Drept urmare au schimbat protocolul și am făcut o cură modificată, dar la fel de dură. Din fericire nici de data asta n-am suferit efecte secundare serioase. Dar vestea că boala încă e prezentă în sistemul nervos m-a adus într-o stare psihică vecină cu abandonul. Și ca să avem un tablou complet, lunea viitoare, la acea întâlnire de care vă spuneam, se va fixa data la care voi face un nou transplant, pentru că a devenit evident că sistemul imunitar al fratelui meu nu e capabil să controleze boala. Cel mai probabil voi face și radioterapie, în funcție de rezultatele RMN-ului făcut ieri, care va arăta în ce măsură boala a dispărut din sistemul nervos.
Astea sunt ultimele noutăți dintr-o poveste care durează de mai bine de 2 ani; de 8 luni sunt aici la tratament, timp în care am făcut 4 cure de chimioterapie în doze foarte mari și am petrecut jumătate din timp, adică 120 zile, internat în spital. Timp în care am fost martor la două reveniri la bolii. Nu știu ce vă spune vouă toată înșiruirea asta de evenimente, dar eu unul am ajuns la capătul răbdării și cred că am trecut dincolo de el. Adică mă simt extrem de obosit, mai ales psihic, atât de obosit încât am intrat într-o stare de indiferență și vid emoțional, în care aproape nimic nu mă mai mișcă, nici în rău nici în bine. Nu mai am voință să mă gândesc la un viitor în care voi fi scăpat de boala asta.
Ce faci într-un punct ca ăsta? Cum te ridici?
Cu toții avem momente de cumpănă în viață, de toate felurile. Ce ne ajută însă să trecem peste ele? Am putea găsi câteva răspunsuri, dar eu cred că cel mai ușor trecem prin sau de aceste momente atunci când “ai pe cineva care te ţine de mână într-un moment critic de viaţă, să ai pe cineva care te ţine de mână când ţi-e greu, când pare că stai pe marginea unei prăpăstii şi nu ştii sigur dacă te vei putea îndepărta de ea sau vei plonja în gol… Iată una dintre marile taine ale vieţii. Iată una dintre marile taine ale celor care reuşesc să cadă de pe valuri fără să se simtă cu totul zdrobiţi. Căci viaţa omenească e ca mersul pe valuri; acolo, pe marea vieţii, niciodată, nimeni nu-i doar pe creastă”.
Cuvintele sunt ale Mariei Timuc, al cărei articol integral vă invit să-l parcurgeți aici.
În secția de hematologie și transplant de aici de la San Raffaele sunt vreo 25 de asistenți medicali, mai mult de jumătate din ei fiind tineri italieni care au făcut o școală specială pentru pregătirea ca asistent. Cu alte cuvinte, se poate spune că și-au ales meseria asta. Asistenții medicali (ca peste tot de altfel) sunt cei care interacționează cel mai direct cu pacienții; nu e o secție “ușoară”: uneori ai de-a face cu pacienți aflați în situații în care nu se mai pot mișca, sau cu tot felul de complicații. Iar munca lor ca și asistenți acoperă îngrijirea completă a acestor pacienți, ce include multe aspecte pe care cred că majoritatea dintre noi le-ar considera cel puțin respingătoare. Ei bine, asistenții de aici fac tot ce trebuie fiind tot timpul bine dispuși și cu zâmbetul pe buze; ceea ce mie îmi spune că sunt oameni care și-au găsit menirea în a îngriji alți oameni. Și cred că-ți trebuie mult curaj să urmezi calea asta.
O să vă scriu eu în locul lui Mădălin (sau Daniel, după cum îl stie fiecare). A terminat miercuri runda de tratament, fiind acum în plin proces de recuperare a măduvei. O să îl las pe el să vă dea mai multe detalii, sper cât de curând. Fizic este bine, psihic … ca după 7 luni de tratamente nenumărate și de depărtare de casă.
șapte luni de suișuri și coborâșuri. Trăim într-o lume și tânjim după o alta. Lumea reală se desfașoară după două coordonate principale: boala și spitalul. Orice activitate am avea, oricât am vrea sa ne ocupăm mintea, cele două coordonate își cer drepturile și ne amintesc de ce suntem aici. Apoi este lumea de basm, minunată care se află în România, în care personajul principal este un băiețel care ca toți baiețeii, e plin de energie, de veselie, care râde, vorbește, se alintă. O lume de basm, pe care la fel ca pe o poveste frumoasa, o privim pe ecranul calculatorului. Ea se desfașoară sub ochii noștri fără ca noi să putem păși în ea. Uneori ne transformăm în clovni, dând din mâini și din picioare, zâmbind larg, în fața calculatorului, cerând o clipă de atenție din partea băiețelului care privindu-ne uimit și temeinic instruit de a sa bunică zice “Mama”, “Tata”. Apoi cu aceeași energie și veselie își continuă joaca, iar noi, clovni fiind, ascundem un gol imens în suflet și o lacrimă în colțul ochilor, așteptand să putem păși sănătoși în minunata lume de basm, în care “Mama” și “Tata” să nu mai fie doar două imagini pe un ecran. Și acest băiețel, din lumea lui de basm e cel care, prin râsul lui molipsitor, ne poartă mai departe, dându-ne putere. Mai mult … »
Ultima cură, coroborată cu complicațiile de dinainte, mi-au obosit organismul atât de tare, încât ultimele două săptămâni, cât am stat externat, le-am folosit aproape exclusiv pentru “recuperare”. Câte 11-12 ore de somn pe zi, vizionat filme și stat pur și simplu. Încă am dureri cauzate de nervii iritați de chimioterapie, dar sunt mult mai reduse ca intensitate ca înainte.
Medicii m-au anunțat săptămâna asta că urmează ceea ce eu sper a fi ultima cură de chimioterapie: o cură de “consolidare”, identică cu ultima. Adică vor fi citostatice în doze (foarte) mari, urmate de o recuperare lentă a măduvei și de încă o transfuzie de celule stem, ultima doză rămasă de la transplantul de anul trecut, transfuzie făcută în scopul de a accelera recuperarea măduvei. Sper ca de data asta să nu am absolut nici o complicație serioasă, în comparație cu ultima cură, când am avut o infecție care m-a ținut cu febră vreo 10 zile. Și în consecință să mă recuperez mai repede și mai bine.
Cele mai comentate