Eu ma voi interna in spital, medicii vor incepe ce stiu ei sa faca mai bine. Vineri am discutat cu medicul despre rezultatele analizelor si procedura de transplant. Cel mai important e ca inca sunt in remisie completa. Cel mai interesant e aspectul compatibilitatii “partiale” dintre mine si fratele meu. Si anume, compatibilitatea este practic perfecta daca privim din perspectiva celulelor donatorului; asta inseamna riscuri minime de reactii grefa contra gazda post-transplant. Compatibilitatea este partiala doar daca privim din perspectiva organismului gazda.
Per total, in cazul meu, riscurile asociate transplantului ar trebui sa fie minime, ceea ce evident ca este o veste buna. Deci ma duc cu si mai mare incredere in camera izolata din sectia de transplant. Din fericire, dependenta mea de internet se va rezolva cu ajutorul internetului mobil! Asa ca voi fi si mai “conectat” ca acum, pentru ca multe ale preocupari nu o sa am.
In jur de 19 martie ar trebui sa se realizeze transplantul propriu-zis, respectiv infuzia de celule de la donator, si cam in 20-30 de zile de atunci ar trebui sa produca suficient cat sa-mi readuca imunitatea organisumului la un nivel rezonabil.
Marti 9 martie
Imposibil sau nu?
Aseară la Radio Lynx trei dintre deja celebrele zâne și curajosul moderator au început discuții “grele” despre problemele din sistemul nostru de sănătate. Nu ar fi început aceste discuții dacă nu ar fi printre oamenii care cred că orice e posibil. În același timp, pe chat-ul de pe site cineva era ferm convins că ne facem speranțe deșarte, că e imposibil să schimbi sistemul.
Chiar așa să fie? Eu cred că nimic nu e imposibil. Trebuie doar să vrei și să crezi. Istoria ne dă multe exemple de schimbări radicale; care nu ar fi fost posibile dacă niște oameni nu le-ar fi visat si nu ar fi crezut in ele. Cred deci că a schimba lucrurile in România nu e imposibil. Da, e foarte greu; nu e chiar atât de improbabil ca a câștia la loto, dar e o vorba: daca nu joci, ai șanse ZERO să câștigi.
O fi chiar imposibil să obligam guvernanții la transparență? Să pot să intru pe un site web să vad cum se cheltuie banii mei, ai contribuabilului? Apoi să-i oblig la o ai mare responsabilitate in cheltuirea lor? Pentru mine, ca individ, e imposibil. Pentru acea parte a societății care așteaptă ca lucrurile să se rezolve de la sine sau crede ca n-o să se rezolve niciodată, e imposibil.
Pentru noi, cei care visăm să trăim într-o Românie civilizată, este posibil.
Concret.Un pas
Am primit un mail cu o informare. Nu ni s-a cerut parerea. Simplu, responsabil, implicat.
O noua poveste din Timisoara, despre oameni care nu asteapta sa se decida pentru ei, ci isi vad de treaba lor, dar cu fapte!
Clubul Sportiv Gratzu (eu am inserat link-ul, caci ei nu au dorit asta!) vrea sa se alature campaniei cu urmatoarea actiune caritabila:
PE 3 MARTIE TOTI MEMBRII CLUBULUI SE VOR DUCE LA CEL MAI APROPIAT CENTRU DE DONATII SANGUINE PENTRU A FACE O DONATIE. Banii primiti pe sangele donat (care va fi folosit in spitale cel mai probabil) ii vom dona in intregime lui Daniel Raduta.TOTI membrii CSG si nu numai sunt rugati sa se mobilizeze in aceasta actiune pentru a salva aceasta viata.
Suntem oameni si trebuie sa ne ajutam semenii !
De aici incepe totul. Pasul acesta e cel mai important din seria care va urma. Este primul.
Recapitulam centrele unde oricine se poate inscrie ca donator voluntar de celule stem, asa cum le-am gasit pe site-ul stirileprotv.ro:
Institutul Clinic Fundeni – Laboratorul de diagnostic, biologie moleculara, imunologie HLA si virusologie
Sos. Fundeni nr.258, sector 2
Centrul de Imunogenetica si Virusologie, etajul 3Telefon 021/3180448
Conf. Dr. Ileana Constantinescu, medic imunologie – virusologie
Spitalul Clinic Judetean de Urgenta nr. 1 Timisoara – Centrul regional de imunologie de transplant
Str. Iosif Bulbuca nr 10
La biroul de informatii cereti sa ajungeti la Dan Ilincariu
Telefon 0256433601 interior 122
0740 953576, 0356-433111Spitalul Clinic de Urgenta “Sfantul Spiridon” Iasi – Laboratorul de imunologie si genetica
Policlinica nr 1 din Iasi, Str. Vasile Conta, Nr.2
Etajul 4, Laboratorul de imunologie si igenetica
Dr. Petru Ceanga
0232-234277Institutul Clinic de Urologie si Transplant Renal Cluj-Napoca – Laboratorul clinic de analize medicale si imunologie
Str Clinicilor nr 4-6 in Cladirea Medicala 2, etajul 3, Sectia Urologie si Transplant renal
Dr. Dan Luscanov
0724520669Laboratorul de imunologie de la Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Constanta
B-dul Tomis 145, Etajul 4, Clinica Chirugie 2
Contact dr Raluca Pasare
0241614004
0766362527Institutul de Urgente pentru Boli Cardiovasculare si Transplant Targu-Mures
Strada Gheorghe Marinescu, Nr. 50
Telefon: 0265/210900
Un strigat de ajutor si formularul E112
Desi am zis sa ma tin departe, macar acum pe ultima suta de metri inainte sa nasc, de probleme si nelinisti, nu pot. Sunt revoltata. Stiu ca sunt o gramada de cazuri aflate poate in aceeasi situatie. Imi cer scuze fata de ceilalti, dar o sa vorbesc de unul anume pentru ca stiu ca este extrem de urgent. Sotul meu a vorbit cu Magda Ciobanu , ar trebui sa ajunga si ea pe 3 Martie la spitalul San Raffaele, am primit si eu un email de la ea, expunandu-mi pe larg experienta ei cu formularul E112. Stiu ca Magda este o luptatoare, a trecut prin foarte multe, iar acum cand lucrurile s-au mai asezat pentru ea, se loveste de indiferenta celor din tara.
De ce un bolnav trebuie sa ajunga de cele mai multe ori in stare grava, pana sa obtina aceste inlesniri de la stat, care pana la urma sunt perfect justificabile?
Acum ma gandesc la ceea ce a promis dl Dan Voiculescu, ca se va implica in rezolvarea acestor probleme legate de sistemul de sanatate. Ma gandesc ca pornind de la cazuri concrete ca cel al Magdei, s-ar putea scoate la iveala problemele si cum ar putea fi ele rezolvate.
Stiu ca pentru ea este foarte foarte urgent. Oare s-ar putea face ceva rapid plecand de la acest caz concret?
“Atât cât mă ajută forţele şi raţiunea, prescripţiunile mele să fie făcute numai spre folosul şi buna stare a bolnavilor, să-i feresc de orice daună sau violenţă.” (din Jurământul lui Hippocrate)
Oare dna DOCTOR de la CASMB cunoaste acest juramant?
Lumea civilizata
Așa trebuie să sune primul meu post din Italia, nu? Vă așteptați să fiu entuziasmat în fața a tot ce înseamnă o țară occidentală, pornind bineînțeles de la serviciile medicale. Ei bine, sunt entuziasmat, dar și frustrat în același timp. Oamenii de aici sunt foarte amabili și relaxați. Tot personalul din spital zâmbește si face tot posibilul ca pacientul să se simtă bine. Atitudinea asta te face uneori să uiți de boală!
De ce sunt frustrat: pentru că italienii nu par mai deștepți sau mai muncitori decât (o parte) din români. Azi am terminat mulțimea de analize de dinainte de transplant și am avut ocazia să compar (atât cat poate cineva care nu e specialist în medicină) prestațiile medicilor de aici cu ale medicilor noștri. Ei bine, câțiva din cei cu care am luat contact în Fundeni ar putea profesa cu succes aici în acest “spital de excelență la nivel european”, așa cum îmi spunea azi o pacientă italiană. Doamnă care e printre cei 1% din italieni care vorbește decent engleză … Așadar ce ne lipsește ca să ajungem la nivelul lor? Balcanismul celor care ne conduc? Pasivitatea fiecaruia din noi față de lipsa de competență, viziune și responsabilitate a lor?
Azi a fost ultima zi de analize. Rezultatele vor fi gata săptămâna viitoare. Marți mă întâlnesc cu medicul pentru a le discuta și, dacă totul e în orinde, voi fi internat pe 7 martie sau chiar mai devreme pentru a începe procedura de transplant. Până atunci, încerc să mă bucur de cele câteva zile în care nu am nici un fel de restricție mai ales, în privința mâncării. Și la capitolul ăsta italienii se respectă, nu glumă. După ce începe procedura de transplant, adio mâncare gătită altundeva decât acasă și contactului cu mai mulți oameni.
Sprijinul vostru, atunci când eram încă în țară, se pare că nu s-a terminat odată cu plecarea din România. Până acum, am numerele de telefon a patru-cinci români care trăiesc în Milano! Am descoperit inclusiv la spital două românce! Așa că merg în continuare cu optimism și încredere și sunt foarte recunoscător tutror celor care m-au ajutat să ajung aici.
Multumiri
Multumim Dan Voiculescu pentru suma donata: 12.000E.
Multumim tuturor celor care s-au implicat atat financiar cat si sufleteste in toata aceasta campanie. Sunteti extraordinar de multi. Indiferent de unde a venit sprijinul, ca ati stat mai in umbra sau ca ati iesit mai in fata, ma rog sa va tina Dumnezeu sanatosi si sa va dea inzecit.
Multa sanatate!
PS: Si sper ca acest strigat de ajutor sa nu ramana fara ecou, ci sa apara si acele schimbari legislative promise, absolut necesare pentru sistemul nostru sanitar aflat in deriva.
Pe scurt
O sa va dau pe scurt cateva informatii urmand ca atunci cand Madalin va reusi sa se conecteze la internet sa revina mai pe larg.
Duminica dupa-amiaza au ajuns (el impreuna cu fratele lui) la Milano. Luni dimineata, s-au intalnit cu doctorul. Le-au luat amandurora sange, pentru a reface testul de compatibilitate. Aceste analize ar trebui sa vina in maxim 10 zile. Joi si vineri, Madalin va merge din nou la spital pentru a face toate analizele pre-transplant (analize de sange, plamani, inima, punctie in maduva, banuiesc ca mai sunt si altele). In functie de aceste analize starea lui generala va fi reevaluata. In acelasi timp, investigatii amanuntite i se vor face si fratelui lui, acesta fiind donatorul.
Dupa aceste analize, in cel mai scurt timp posibil, va urma pregatirea pentru transplant. Asta inseamna o cura dura de chimioterapie pentru Madalin si niste injectii care sa stimuleze productia de celule stem pentru fratele lui.
Si apoi transplantul…
V-am prezentat pe scurt ce a vorbit cu doctorul. Sper ca astazi sa rezolve cu internetul, pentru a va putea comunica si alte aspecte pe care poate nu le stiu nici eu.
rabdare, speranta, credinta
azi am fost dupa ceva mici cumparaturi strict necesare pentru milano, gen pijamale deschise in fata, ca medicamentele sa fie administate cat mai usor in cateterul ce va fi montat undeva sub clavicula si alte lucruri de acest gen.
cateva persoane se uita la burtica mea si zambesc. ma intreaba ce va fi, baietel sau fetita, si cat mai am pana nasc. le raspund politicos si sunt tare incantati. imi ureaza nastere usoara.
zambesc si eu. inima mea nu zambeste insa. e zbucium acolo.
sunt 4 luni de cand viata noastra s-a schimbat complet. alt drum, alte ganduri, fara prea multe planuri. de luni, gandurile mele se invalmasesc.
ma bucur ca s-a rezolvat cu plecarea la Milano. as fi vrut sa pot pleca si eu acolo. dar trebuie sa raman acasa.
peste 1-2 saptamani va veni pe lume cel de-al treilea membru al familiei.
si va necesita foarte multa atentie. e greu sa stiu ca voi fi singura in acel moment.
cum ma voi descurca cu inima in doua parti, nu stiu acum.
important e sa fim toti trei peste cateva luni si pentru mult timp de atunci incolo.
rabdare, speranta, credinta….
Luni incepe distractia finala
A fost o săptămână grea, foarte obositoare. Negocieri și multe lucruri de făcut pe ultima sută înainte să … plec la clinica de la Milano! Au fost de acord să mă primească cu un avans de 80.000€, virat astăzi în contul clinicii. Mi-au demonstrat că, pe lângă faptul că-s profesioniști, sunt și oameni. Pentru că era important să încep cât mai repede analizele, a căror finalizare va dura 10-15 zile. Așadar luni 22 februarie începe ceea ce ar trebui să fie ultima parte a luptei: lungul procesul de transplant medular, care va presupune o ședere în Italia de cel puțin 5 luni.
Mă duc absolut liniștit în privința banilor, după ultimele evenimente: am ajuns astăzi la 100.000€ și promisiunile pentru restul sumei sunt numeroase. Sunt convins că voi găsi susținere chiar dacă vor intervenii complicații sau tratamente suplimentare care vor atrage costuri suplimentare. Deocamdata am nevoie de minim 110.000€, cât e proforma estimativă de la clinica. Pe parcurs, se vor stabili costurile exacte în funcție de cât de potrivit e fratele meu ca donator și de tratamentele de urmat în urma analizelor. Costuri care pot să și crească cu câteva zeci de mii de euro.
Și dacă tot vorbim de bani, e timpul să fac niște precizări: banii donați de voi vor fi folosiți exclusiv pentru tratamentul de care am nevoie. O să încerc să acopăr costurile șederii mele și a însoțitorului la Milano din resurse proprii. Pentru că nu voi sta 5 luni în spital, ci cel mult două. În rest o să fac analize sau tratament ambulatoriu. Cu ajutorul unor fundații din Italia care aparent pot să-mi acopere costurile cu cazarea, resursele proprii or să fie suficiente pentru o ședere de 5-6 luni. La finele tratamentului, clinica o să-mi elibereze facturi pentru serviciile efectuate și o să vedem cu toții câți bani s-au cheltuit efectiv.
Mulțumesc încă o dată oamenilor care m-au susținut și sunt sigur că o să mă susțină în continuare. Unii au pierdut nopți cu campania media, unii și-au scos obiecte de suflet la licitație, alții gestionează contracte de sponsorizare în timpul liber, mulți au contribuit financiar, foarte mulți au contribuit cu un gând bun!
Română
Engleză 