De vreo trei săptămâni, forma mea fizică e una de plâns. Contracturi și dureri musculare severe mă trezesc noaptea, dimineața în zori, iar ziua orice “efort” fizic al unei vieți absolut normale îmi absoarbe parcă toată energia. Colac peste pupăză, medicamentele ce le-am luat ca remediu pentru contracturi (în esența calmante ale sistemului nervos central) au redus și mai mult tonusul muscular. Drept urmare, timpul ăsta a fost petrecut mai mult în pat, asezonat cu o lehamite supremă izvorâtă din frica de a face orice efort și din tonusul muscular (cvasi)inexistent. Tratamentul s-a terminat de 2 zile, se văd niște îmbunătățiri, dar din pacate situația a rămas în esența aceeași. Dureri din senin care mă țintuiesc pe un fotoliu sau pe un pat, oboseală, libertare de mișcare limitată.
Ați auzit de Fukushima bănuiesc. Și de faptul că riscul de a face cancere, în special leucemie, explodează odată cu expunerea la radiații nucleare intense. Subiectul e suficient de bun încât să fie exploatat la maximum de presă.
Ultima știre: cea mai mare bancă de celule stem din Europa se oferă să stocheze gratis celule stem recoltate de la japonezii expuși la radiații. Evident în scopul vindecării unor cancere, în special cele de sânge. Managerul general al băncii din România, citată de Gândul, spune: “angajaţii care au lucrat la centrala de la Fukushima se pot îmbolnăvi de leucemie în câteva zile sau în 15 ani”.
Aici eu am o problemă, pentru că în 70-80% din leucemii se face transplant alogen, adică se folosesc celule stem de la altă persoană. Se face așa pentru că auto-transplantul (adică cu propriile celule stem) nu dă rezultate bune în leucemii. Auto-transplantul este indicat pentru alte boli de sânge. Așadar, propriile celule stem sunt în cele mai multe cazuri inutile dacă ai leucemie și ai nevoie de transplant. Dar … cuvântul leucemie e numai bun pentru marketing și pentru un articol care să fie citit.
În ultima vreme m-am întâlnit cu mulți români (în general tineri), cetățeni din “cealaltă” Românie cum îi zic eu. Cetățeni care câștigă un ban cinstit muncind asiduu și care cred că un viitor mai bun poate fi construit doar dacă fiecare din noi ia poziție și se implică. Și care cred că acest viitor e posibil; și care refuză să zica asta e; ce putem noi să facem și să se ducă să se răcorească în fața televizorului. Oamenii aceștia în general sunt dispuși să facă și voluntariat. Acești români nu prea se uită la TV, se informează din ziarele online, de pe Facebook și de pe bloguri. Ei ar fi membrii Partidului Virtual.
Am întâlnit prea mulți ca să nu-mi pun întrebarea: câți or fi în toată România? Dacă m-aș lua după cifrele de utilizatori români de Facebook și cititori de ziare online, ar fi pe puțin vreo 3 milioane.
Acuma, dilema este: ce trebuie făcut ca această pătura a societății să fie valorizată așa cum trebuie? Ce trebuie făcut ca televiziunile să-și dea seama că acești oameni nu vor să vadă la televizor subiecte fără nici o substanță sau relevantă pentru viața de zi cu zi? Cum am putea să le arătăm politicienilor că suntem surzi la promisiuni dar receptivi la fapte concrete și proiecte fundamentate?
Eu cred că numai în momentul în care această categorie va fi foarte clar conturată în mass-media, va putea începe cu adevărat reconstrucția și evoluția României.
La implinirea unui an de la transplant, am decis că e timpul sa îl însoțesc și eu pe Mădălin la Milano la controlul periodic, mai ales că băiețelul nostru a implinit un an și am putut să-l las fără probleme cu bunicii.
Nu o să vă povestesc despre orașul Milano, pentru că este mai puțin important; ci despre spital și ce am gasit acolo:
Nu a fost deloc ușor. A fost greu, chiar foarte greu. Și este in continuare. Lupta nu s-a incheiat la ieșirea din spitalul italian, ci a continuat și continuă și acum.
Pentru Mădălin, e o luptă continuă cu stările de oboseală în încercarea de a se reface, cu rigiditatea articulațiilor din cauza GVHD (graft versus host disease), cu durerile musculare, cu numărul de kg care nu vrea în ruptul capului să crească.
Pentru mine e o luptă cu propria persoana în încercarea de a fi eu cârmaciul bărcii noastre, e o luptă cu gândurile, cu frica, cu frustrările. Orice durere de mușchi, orice articulație rigidă, orice grad în plus la temperatura normala a corpului, orice problemă, în general, care înainte părea neînsemnată, este acum amplificată de cateva ori. Și nu e simplu.
Inima mea e mult mai grea acum, sigur nu mai cântarește 200-300g. S-a încărcat cu multe neliniști, temeri, dar și cu bucurii și multă speranță.
Nu vreau să sune deprimant ceea ce am scris. Este realitatea. O realitate din care fac parte și bucuriile și emotiile pe care le trăim zi de zi alaturi de băiețelul nostru. O plimbare în parc, un zâmbet sincer și o îmbrățișare de copil ne fac să mergem mai departe.
E bine că am ajuns până aici și chiar de va fi greu în continuare, important e sa fim sanatoși.
Sănatate multă tuturor.
Raluca
N-ar trebui să fie deloc ciudat că sunt mult mai sensibil la problema sănătății, comparativ cu alți oameni de vârsta mea. Prin urmare, mi se pare foarte important ca măcar familia mea să fie mai bine asigurată decât am fost eu în cazul unei probleme serioase de sănătate. Așa că m-am apucat să studiez în amănunt alternativele pe care ni le oferă sistemul privat de sănătate din România.
Am cunoscut personal dar și prin intermediul blogului sau contului de Facebook, câțiva oameni ca și mine, izolați forțat de viața socială reală de aceleași nemiloase și imprevizibile cancere de sânge. Pentru noi, socializarea virtuală a devenit extrem de importantă în lipsa socializării reale. A explodat în principal activitatea pe Facebook iar la unii din noi si activitatea de pe blog. Comunicarea cu alți oameni este cel mai bun mod de a te face să uiți de faptul că ești într-un spital, cu o boală extrem de grea, așteptând următoarea cură de citostatice sau următoarele analize de sânge. În mediul online se crează o lume virtuală unde dimensiunea fizică și implicit boala devin mai puțin importante și reușești sa te bucuri de viață și de oamenii din jurul tău.
Așadar, sfatul meu pentru cei aflați în suferință dar mai ales pentru prieteni, amici, cunoștințe este: cât mai multă socializare virtuală!
O prietenă a venit în România pentru câteva zile. Are un iPhone cu abonament de Franța, deci în România e în roaming. E un utilizator normal, deci făra cunoștințe tehnice avansate. Mă întâlnesc cu ea azi și-mi spune revoltată că, deși nu a făcut mai nimic pe telefon, a primit mesaj de la operatorul ei că a făcut trafic de 30€ și că la 35€ îi taie traficul.
Cele mai comentate