Multumiri

Multumim Dan Voiculescu pentru suma donata: 12.000E.

Multumim tuturor celor care s-au implicat atat financiar cat si sufleteste in toata aceasta campanie. Sunteti extraordinar de multi. Indiferent de unde a venit sprijinul, ca ati stat mai in umbra sau ca ati iesit mai in fata, ma rog sa va tina Dumnezeu sanatosi si sa va dea inzecit.

Multa sanatate!

PS: Si sper ca acest strigat de ajutor sa nu ramana fara ecou, ci sa apara si acele schimbari legislative promise, absolut necesare pentru sistemul nostru sanitar aflat in deriva.

O sa va dau pe scurt cateva informatii urmand ca atunci cand Madalin va reusi sa se conecteze la internet sa revina mai pe larg.

Duminica dupa-amiaza au ajuns (el impreuna cu fratele lui) la Milano. Luni dimineata, s-au intalnit cu doctorul. Le-au luat amandurora sange, pentru a reface testul de compatibilitate. Aceste analize ar trebui sa vina in maxim 10 zile. Joi si vineri, Madalin va merge din nou la spital pentru a face toate analizele pre-transplant (analize de sange, plamani, inima,  punctie in maduva, banuiesc ca mai sunt si altele).  In functie de aceste analize starea lui generala va fi reevaluata. In acelasi timp, investigatii amanuntite i se vor face si fratelui lui, acesta fiind donatorul.

Dupa aceste analize, in cel mai scurt timp posibil, va urma pregatirea pentru transplant. Asta inseamna o cura dura de chimioterapie pentru Madalin si niste injectii care sa stimuleze productia de celule stem pentru fratele lui.

Si apoi transplantul…

V-am prezentat pe scurt ce a vorbit cu doctorul. Sper ca astazi sa rezolve cu internetul, pentru a va putea comunica si alte aspecte pe care poate nu le stiu nici eu.

azi am fost dupa ceva mici cumparaturi strict necesare pentru milano, gen pijamale deschise in fata, ca medicamentele sa fie administate cat mai usor in cateterul ce va fi montat undeva sub clavicula si alte lucruri de acest gen.

cateva persoane se uita la burtica mea si zambesc. ma intreaba ce va fi, baietel sau fetita, si cat mai am pana nasc. le raspund politicos si sunt tare incantati. imi ureaza nastere usoara.

zambesc si eu. inima mea nu zambeste insa. e zbucium acolo.

sunt 4 luni de cand viata noastra s-a schimbat complet. alt drum, alte ganduri, fara prea multe planuri. de luni, gandurile mele se invalmasesc.

ma bucur ca s-a rezolvat cu plecarea la Milano. as fi vrut sa pot pleca si eu acolo. dar trebuie sa raman acasa.
peste 1-2 saptamani va veni pe lume cel de-al treilea membru al familiei.
si va necesita foarte multa atentie. e greu sa stiu ca voi fi singura in acel moment.

cum ma voi descurca cu inima in doua parti, nu stiu acum.

important e sa fim toti trei peste cateva luni si pentru mult timp de atunci incolo.

rabdare, speranta, credinta….

A fost o săptămână grea, foarte obositoare. Negocieri și multe lucruri de făcut pe ultima sută înainte să … plec la clinica de la Milano! Au fost de acord să mă primească cu un avans de 80.000€, virat astăzi în contul clinicii. Mi-au demonstrat că, pe lângă faptul că-s profesioniști, sunt și oameni. Pentru că era important să încep cât mai repede analizele, a căror finalizare va dura 10-15 zile. Așadar  luni 22 februarie începe ceea ce ar trebui să fie ultima parte a luptei: lungul procesul de transplant medular, care va presupune o ședere în Italia de cel puțin 5 luni.

Mă duc absolut liniștit în privința banilor, după ultimele evenimente: am ajuns astăzi la 100.000€ și promisiunile pentru restul sumei sunt numeroase. Sunt convins că voi găsi susținere chiar dacă vor intervenii complicații sau tratamente suplimentare care vor atrage costuri suplimentare. Deocamdata am nevoie de minim 110.000€, cât e proforma estimativă de la clinica. Pe parcurs, se vor stabili costurile exacte în funcție de cât de potrivit e fratele meu ca donator și de tratamentele de urmat în urma analizelor. Costuri care pot să și crească cu câteva zeci de mii de euro.
Și dacă tot vorbim de bani, e timpul să fac niște precizări: banii donați de voi vor fi folosiți exclusiv pentru tratamentul de care am nevoie. O să încerc să acopăr costurile șederii mele și a însoțitorului la Milano din resurse proprii. Pentru că nu voi sta 5 luni în spital, ci cel mult două. În rest o să fac analize sau tratament ambulatoriu. Cu ajutorul unor fundații din Italia care aparent pot să-mi acopere costurile cu cazarea, resursele proprii or să fie suficiente pentru o ședere de 5-6 luni. La finele tratamentului, clinica o să-mi elibereze facturi pentru serviciile efectuate și o să vedem cu toții câți bani s-au cheltuit efectiv.

Mulțumesc încă o dată oamenilor care m-au susținut și sunt sigur că o să mă susțină în continuare. Unii au pierdut nopți cu campania media, unii și-au scos obiecte de suflet la licitație, alții gestionează contracte de sponsorizare în timpul liber, mulți au contribuit financiar, foarte mulți au contribuit cu un gând bun!

A trecut o vreme de cand sapte femei au dormit o noapte intreaga… Astazi ma uit inapoi la 17 zile de maraton.. Adi spunea, cred,  ca lupta asta nu e un sprint ci un maraton. E o chestiune de rezistenta.

Am rezistat la multe. Nu vi le insir…Nu mai are rost.  Nimic nu e usor, daca privesti lucrurile de prea aproape. Dar va propun mai jos un exercitiu de indepartare, pentru a intelege ceva simplu, care acum pare tare complicat.

Premise:

• In Romania, exista 3 clinici unde se fac transplanturi de celule stem: Centrul de Transplant Medular Fundeni, Centrul de Transplant Medular din Tg Mures, Centrul de Transplant Medular din Timisoara. Nici una dintre aceste clinici nu are inca expertiza in a face transplant alogenic de la donator compatibil neinrudit.

• In Romania, pentru a beneficia de formularul 112, ai nevoie de TIMP….pe care nu il ai atunci cand ceasul face tic tac din ce in ce mai sonor

• In Romania sunt medici hematologi care ar avea daruirea necesara pentru a-si face specializarea in strainatate si profesa in clinicile mai sus mentionate.

• In Romania sunt PESTE 8000 de CAZURI DE LEUCEMIE !  Sursa: RedaSperanta.ro

• In Romania nu putem spune ca avem o baza de date de donatori de celule stem. Noi avem 754 de donatori inscrisi in Registrul Donatorilor. Populatia Romaniei este de 21 680 974 de locuitori. Prin comparatie, Singapore, un stat cu putin peste 4 000 000 locuitori, are 48 000 de donatori VOLUNTARI in registrele nationale. Sursa:  http://www.bmdp.org/about_register.html .  Da, ati citit bine. Patruzeci si  opt de mii!!

• Inmultiti 8000 de cazuri de leucemie (le-am pus si eu pe toate, desi nu se ajunge la transplant mereu)  cu 150 000 de Euro (costul unei vieti) = 1. 200 000 000 EURO.

Propunere:

• Facem un plan de actiune coerent, in care sa fie implicati specialisti internationali. De la medici pana la personalul TESA, angajati numai unul si unul… Evaluare periodica (minim bi-anuala).

• Finantare din bani ai comunitatii europene, pana cand clinica va putea ajunge la status-ul de “break-even” , adiaca sa se poata intretine din programe de educare a altor specialisti si din asigurari private.

• TOTI donatorii sa beneficieze de asigurare gratuita la acest tip de institutie

Si ma mai gandesc…. Dar e ASA DE SIMPLU!!! Doar sa vrei! Pana la urma, un om este ceea ce dovedeste ca este, constant, coerent, pe toata durata maratonului.

Va multumesc, tuturor celor care alergati alaturi de Daniel!

PS: Mai alergati si cu Zanele sa facem o clinica pentru ca #draduta sa nu se mai intample niciodata????

Tocmai am aflat că un om care are un cuvânt greu de spus in societatea noastră, Dan Voiculescu, susține lupta mea.  Va face eforturi ca să acopere costurile rămase și eforturi mediatice si politice care să atragă atenția asupra problemelor din sistemul medical românesc. Probleme care mă obligă pe mine și pe mulți alții mai puțin mediatizați să-și petreacă zilele de boală cerând ajutor financiar pentru tratamente care nu se pot face în România din varii motive: n-avem fonduri, n-avem dotări, n-avem expertiză, n-avem registre, etc.

Sunt sigur că multe din problemele existente s-ar putea rezolva dacă ar exista voință din partea celor care ne conduc. Și mă bucur tare mult că domnul Voiculescu s-a implicat în ceea ce este mai mult decât lupta lui Daniel Răduță pentru viață: lupta împotriva leucemiei!

Vă mulțumesc!

Așa ziceau zânele ieri, într-un email. Până acum două săptămâni, nu știam de existența lor. Cu excepția Dianei, colegă de serviciu cu care aveam o relație amicală; nu eram prieteni apropiați. Ce a determinat-o ca, împreuna cu Mika, Oana, Anca, Ruxa, Anca, Irina, să-și piardă nopțile și week-end-urile pentru mine? Nu știu exact, dar rezultatul este că de două săptămâni încoace sunt absolut convins că totul va fi bine! Nu contează că nici azi nu a început tratamentul citostatic, întârziat a mia oară de probleme obscure cu producția de trombocite, că sunt extenuat, slăbit și în același timp insomniac dupa două săptămâni de pastile imunosupresoare în doză mare, că am fost înțepat încă o dată în oase pentru o extracție de maduvă sau că Raluca trebuie să-și trăiască ultima lună de sarcină făcând drumuri la spital.

Zânele au aprins focul care a acoperit mare parte din online-ul româneasc in timp record: au reușit să facă cunoscută povestea mea către 25.000 de oameni! Nu mai am timp și energie să raspund la toate mesajele si comentariile cu încurajări și sfaturi! Sunt absolut impresionat de gesturi ca ale lui Mile Cărpenișan și de alte zeci si sute de alte inițiative și contribuții. Și-mi cer scuze că nu menționez acum toți acești OAMENI.

Și, nu știu de unde, au în continuare energie să continue.

Le-aș ruga ca dimineața, când se trezesc cu greu după încă o noapte de nesomn și se uita in oglindă, să vadă  ceea ce vad eu: niște OAMENI care n-au trecut degeaba prin viață.